El cartel del mismo nombre fuera de la sede de Epic en Verona, Wisconsin.
Fuente: Yiem vía Wikipedia CC
Está a punto de ser mucho más fácil para los pacientes en los EE. UU. acceder a sus propios registros médicos.
El proveedor de software de atención médica Epic Systems anunció el jueves que las personas podrán divulgar de forma segura sus datos de salud a diferentes aplicaciones que elijan usar, lo que significa que tendrán un control más directo que nunca sobre su información médica.
Por ejemplo, si los pacientes utilizan una aplicación de asesoramiento sobre salud o una aplicación que les recuerda que deben tomar sus medicamentos, pueden optar por importar sus registros directamente a esas plataformas. Todo lo que necesitan son las credenciales que utilizan para iniciar sesión en Epic.
Esta hazaña aparentemente simple es en realidad un gran salto tecnológico para el sector de la salud y refleja el comienzo de un nuevo estándar de prácticas de intercambio de datos que tomará forma en todo el país.
Epic es una de las organizaciones que ha estado ayudando al gobierno federal a establecer el Marco de Intercambio Confiable y Acuerdo Común, o TEFCA. Se lanzó en diciembre y tiene como objetivo resolver los requisitos legales y técnicos para compartir datos de pacientes a escala.
Históricamente, los datos de atención médica en EE. UU. han estado aislados y han sido difíciles de mover. Las clínicas, los hospitales y los sistemas de salud pueden almacenar su información en una variedad de formatos a través de docenas de proveedores diferentes, y no ha existido un mecanismo confiable a nivel nacional para transportarla de forma segura. Esto significa que si un paciente se muda a otro estado o visita un nuevo hospital, es posible que sus registros médicos no siempre lo sigan.
Varias empresas y redes de intercambio de información han surgido en el sector privado para intentar solucionar este problema, pero ninguna ha conseguido resolverlo completamente por sí sola. TEFCA fue diseñado para ayudar a reunir a todos estos diferentes actores.
TEFCA está bajo el ámbito de una oficina del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. Los pacientes pueden pensar en TEFCA como piensan en usar su teléfono celular, dijo Micky Tripathi, subsecretario de política tecnológica y coordinador nacional de tecnología de la información sanitaria en el HHS.
Si una persona usa Verizon como su proveedor de telefonía, una segunda persona usa AT&T y una tercera persona usa T-Mobile, todos aún pueden llamarse y enviarse mensajes de texto entre sí. El mismo manual se aplica a TEFCA.
“La idea era: ‘Realmente deberíamos tener esa experiencia de usuario en la que esté donde esté, sea cual sea el sistema que esté usando, sé que se conectará a todas las demás redes, sea cual sea la red en la que esté'”, dijo Tripathi. CNBC en una entrevista.
“Va a ser revolucionario”
El edificio del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. en Washington, DC, el 21 de julio de 2007.
Saúl Loeb | AFP | imágenes falsas
Los principales grupos que participan en el intercambio de datos de salud a través de TEFCA se denominan redes de información de salud calificadas o QHIN. Estas redes participan voluntariamente (no reciben remuneración) y deben pasar por un proceso de aprobación de dos pasos para garantizar que sean elegibles y tengan la infraestructura técnica necesaria.
Siete QHIN, incluido Epic, están activos dentro de TEFCA ahora, y Tripathi dijo que un par más se están acercando a la línea de meta. Para ayudar a contextualizar el tipo de escala que requiere TEFCA, Tripathi estimó que la propia red de Epic facilita entre 10 y 12 millones de transacciones de datos cada día.
“Recuerden, se trata de conectar redes que ya están en funcionamiento”, dijo.
Para participar en TEFCA, los QHIN deben admitir seis “fines de intercambio” diferentes, que son las razones por las que una organización puede solicitar datos de salud. Estos propósitos incluyen tratamiento, pago, operaciones de atención médica, salud pública, determinación de beneficios gubernamentales y servicios de acceso individual.
La mayoría de las redes de intercambio han apoyado anteriormente fines de intercambio de “tratamiento”, lo que significa que el destinatario, como un médico u hospital, brinda atención a la persona cuyos registros solicita. Pero al introducir otras vías de intercambio aprobadas, TEFCA puede lograr evitar algunos desacuerdos, como los que surgieron este año sobre qué se considera exactamente tratamiento.
Los servicios de acceso individual, por ejemplo, son un nuevo propósito de intercambio que permitirá a las personas solicitar fácilmente todos sus registros y llevarlos a una aplicación. Esto significa que los pacientes pueden elegir ver su historial completo de visitas al médico y estancias hospitalarias a la vez, siempre que todos los proveedores necesarios estén conectados a TEFCA.
“Creo que será revolucionario en los próximos años”, dijo a CNBC Steve Yaskin, director ejecutivo de Health Gorilla, que es un QHIN dentro de TEFCA. “Si nos fijamos en todas las demás industrias, están utilizando datos para beneficiar a esa industria, ¿verdad? Desde la banca hasta las empresas de telecomunicaciones y cualquier industria que esté profundamente arraigada en la comprensión de los datos”.
Una persona usando su teléfono inteligente.
Kohel Hara | imágenes falsas
Dado que TEFCA es tan nuevo, muchos QHIN todavía están trabajando para configurar los seis propósitos de intercambio. El anuncio de Epic el jueves significa que están oficialmente listos para respaldar el camino de los servicios de acceso individual.
Rob Klootwyk, director de interoperabilidad de Epic, dijo que el acceso individual tomó algún tiempo para implementarse porque debía hacerse cuidadosamente. Dijo que TEFCA necesitaba establecer barreras de seguridad que pudieran describir cómo se autenticaría a los pacientes, cómo se les podría educar sobre si debían revelar sus datos a una aplicación y cómo las aplicaciones podrían responsabilizarse ante los consumidores.
Ahora esas preguntas han sido respondidas, dijo.
“Creemos y nuestra comunidad piensa que esas piezas ya están alineadas y TEFCA es el camino correcto para ello”, dijo Klootwyk a CNBC en una entrevista.
Por ejemplo, después de que un paciente ingresa sus credenciales de Epic para intentar liberar sus datos a una aplicación, se le mostrará una pantalla de educación para el paciente, según Matt Doyle, desarrollador de software del equipo de interoperabilidad de Epic. Las pantallas describen qué información revelaría el paciente y garantizan que se sienta cómodo con esa decisión.
Los datos de los pacientes son inherentemente sensibles y valiosos, y están protegidos por la Ley de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro Médico, o HIPAA, una ley federal que requiere el consentimiento o conocimiento del paciente para el acceso de terceros. Pero si bien algunas aplicaciones deben cumplir con HIPAA, muchas no.
Como resultado, el HHS decidió que las aplicaciones pueden participar voluntariamente en TEFCA siempre que acepten cumplir con HIPAA, incluso si no están legalmente obligadas a hacerlo. Esto significa que los QHIN como Epic podrán informar a los usuarios si una aplicación es una entidad cubierta por HIPAA, si es parte de la red de intercambio de datos respaldada por el gobierno federal o ninguna de las anteriores.
“Decimos: ‘Oye, no estamos diciendo que sean un mal grupo, simplemente no sabemos cuáles son sus políticas al respecto. Debes asegurarte de estar educado e informado antes de decidir compartir esto’. ‘”, dijo Doyle a CNBC.
En esencia, ya sea que las personas estén interesadas en usar aplicaciones para respaldar su atención o simplemente quieran un lugar fácil para consultar su información, TEFCA tiene como objetivo establecer la base de confianza necesaria para que eso suceda, dijo Klootwyk.
Los clientes de Epic tardarán alrededor de dos semanas en implementar estas nuevas funciones, aunque probablemente pasará más tiempo antes de que los servicios de acceso individual se utilicen ampliamente en todo el país.
Tripathi del HHS dijo que ahora que el marco de TEFCA está implementado, los QHIN y el mercado en general sólo necesitan sumarse.
“Este es el siguiente paso realmente importante para que un paciente pueda acceder a su propia información a través de una aplicación de su elección para poder participar más directamente en su propia atención médica”, dijo Tripathi.