Los pacientes del NHS obtendrán un mayor acceso a los registros de datos de su médico de cabecera a través de la aplicación del NHS, y tendrán más poder sobre cómo el servicio de salud utiliza su información de identificación personal (PII), incluido un proceso de exclusión simplificado, según las nuevas propuestas. publicado hoy por el Departamento de Salud y Atención Social (DHSC).
Los nuevos datos en la estrategia de salud, Los datos salvan vidas: reformar la atención sanitaria y social con datos, está siendo lanzado formalmente por el secretario de salud Sajid Javid en una cumbre de tecnología de la salud de la London Tech Week.
En esencia, la estrategia se centra en siete principios para aprovechar el “poder y la innovación basados en datos” vistos durante la pandemia de Covid-19 para impulsar la transformación en el sector de la salud y la atención, al mismo tiempo que garantiza que los datos de los pacientes estén protegidos dentro de un sistema seguro que preserva la privacidad que beneficia tanto a los pacientes como a los investigadores.
“Nos estamos embarcando en un programa radical de reforma que asegurará que el NHS esté configurado para enfrentar los desafíos de 2048, no de 1948, cuando se estableció por primera vez”, dijo Javid.
“A principios de este año, establecí una serie de objetivos ambiciosos para la transformación digital en la salud y la atención, y estamos logrando un gran progreso.
“Este documento histórico analizará cómo podemos aprovechar este impulso y aplicar las lecciones a los desafíos que tenemos por delante, lo que incluye abordar el retraso de Covid y realizar las reformas que son vitales para el futuro de la salud y la atención.
“Muestra cómo usaremos el poder de los datos para brindar beneficios a todas las partes de la atención médica y social”.
Publicado casi un año después de que una tormenta de controversia obligara al gobierno a retractarse de su propuesta de raspado de datos de Datos de práctica general para planificación e investigación (GPDPR), y dos meses después de la publicación de Goldacre Review sobre cómo el uso eficiente de los datos de salud para la investigación y el análisis pueden beneficiar a los pacientes y al sector de la salud, el gobierno espera que estas nuevas propuestas desvanezcan algunos de los fantasmas de su intento anterior.
Los siete principios básicos establecidos en la estrategia son:
- Mejorar la confianza en cómo el sistema de salud y atención utiliza los datos.
- Brindar a los profesionales de la salud y de la atención la información que necesitan para brindar la mejor atención.
- Mejorar los datos para la atención social de adultos.
- Apoyar a los tomadores de decisiones locales con datos.
- Capacitar a los investigadores con datos para desarrollar tratamientos y diagnósticos que cambien la vida.
- Trabajar junto a socios para desarrollar innovaciones que mejoren la salud y la atención.
- Desarrollar la infraestructura técnica adecuada para lograrlo.
La estrategia anterior fracasó debido a un fracaso abyecto para asegurar la confianza y la confianza del paciente, y, en muchos casos, la conciencia básica, de cómo se iban a utilizar sus datos. Para abordar este punto crítico, el gobierno ahora propone hacer de los llamados entornos de investigación seguros (SRE) el método predeterminado de cómo el NHS y las organizaciones de atención social brindan a los organismos de investigación acceso a datos de pacientes no identificados.
En términos sencillos, esto significa que los datos vinculados a un paciente individual se mantendrán en un servidor seguro. Los investigadores pueden consultarlo en cualquier momento que lo deseen, pero nunca puede abandonar el servidor y solo se permitirá su uso para los fines acordados.
Una inversión adicional de 200 millones de libras apoyará el establecimiento de entornos de investigación confiables (TRE), una forma de SRE, para que los investigadores accedan a los datos del NHS vinculados, manteniendo la privacidad, integridad y seguridad de esos datos.
El gobierno cree que esto permitirá que el NHS desarrolle y brinde tratamientos de vanguardia que salvan vidas hasta el punto de necesidad mucho más rápidamente, y facilitará una investigación más diversa e inclusiva para abordar algunas de las desigualdades de salud que, lamentablemente, siguen arraigadas en el NHS.
En términos de garantizar la capacidad de los pacientes para optar por que no se incluyan sus datos, la estrategia promete simplificar el proceso de exclusión y, al mismo tiempo, mejorar el acceso de los pacientes a los registros de su médico de cabecera a través de una importante actualización de la aplicación NHS, que el El gobierno dice que se completará en noviembre de 2022. Después de eso, planea realizar más mejoras en la aplicación, incluida la capacidad de solicitar más fácilmente datos históricos como diagnósticos, resultados de pruebas y registros de vacunas.
También se establecerá un nuevo pacto de datos para explicar cómo el NHS y los organismos de atención social utilizan los datos de los pacientes y qué tienen derecho a esperar las personas. En breve se abrirá una consulta a este efecto.
“Mejoraremos la confianza en los datos, que es la moneda que las tecnologías basadas en datos necesitan para funcionar”, dijo Javid.
“Trabajaremos con el público, incluidas las personas que trabajan en salud y atención, para desarrollar un nuevo pacto sobre datos, que establecerá cómo usaremos los datos de salud y atención, y qué tiene derecho a esperar el público.
“Esto incluirá la posibilidad de optar por no compartir datos. Porque aunque sabemos que la mayoría de la gente quiere que sus datos se utilicen para siempre, haremos que el sistema de exclusión voluntaria sea más simple y transparente”.
Ben Goldacre, director del Instituto Bennett de la Universidad de Oxford y autor de la revisión reciente, quien recientemente le dijo a un comité selecto que había ejercido su derecho a optar por no participar en el esquema GPDPR anterior, citando preocupaciones de privacidad, dijo que los datos almacenados en el NHS contenían “poder fenomenal sin explotar”.
“Este es un documento trascendental, porque va más allá de los aforismos y entra en detalles técnicos cruciales”, dijo Goldacre. “La decisión de utilizar entornos de investigación confiables, en particular, es histórica.
“Los TRE se ganan la confianza del público al proteger de forma demostrable la privacidad de los pacientes y al compartir auditorías detalladas y transparentes de todo el uso de datos. También impulsan la eficiencia, porque todos los usuarios que trabajan con los mismos conjuntos de datos pueden usar herramientas comunes para la curación y el análisis de datos.
“La pequeña cantidad de plataformas seguras descritas en este documento finalmente desbloqueará el gran potencial de todos los datos de los pacientes para la investigación y para mejorar la atención del NHS. Bien hecho, abordará las preocupaciones de privacidad del pasado e impulsará un uso de datos más rápido, más confiable, más seguro y más eficiente, de más equipos que nunca”.
Martin Landray, profesor de medicina y epidemiología en la Universidad de Oxford y codirector del ensayo Recovery, dijo: “Tener información sobre los pacientes correctos, en el momento correcto y disponible para las personas adecuadas es esencial para cualquier investigación de alta calidad”. sistema de salud y asistencia social. Como médico, veo esta necesidad cada vez que me encuentro con un paciente en una de mis clínicas. Y como investigadora, sé cuán importante es esto en nuestra búsqueda por comprender las causas y las consecuencias de la mala salud y cómo mejorarlas, ya sea mediante el estudio de las disparidades en la salud y la atención médica o, en mi propia área, ejecutando ensayos clínicos para averiguar qué tratamientos ofrecen verdaderos beneficios para los pacientes.
“Mirando hacia el futuro, las lecciones de ensayos como Recovery van a ser igual de importantes para otras causas importantes de problemas de salud, como la gripe grave, las enfermedades cardíacas, el cáncer común, la depresión y la demencia.
“El uso cuidadoso de los datos de salud, no solo de los hospitales, sino también de todo el sistema de atención primaria y social, será crucial para la importante tarea de planificar y realizar ensayos clínicos que impulsen mejoras para las principales cargas de los pacientes y sus familias. y el NHS. los Los datos salvan vidas informe es un paso importante en esa dirección”.
Dado que un mejor uso de los datos es fundamental para la misión del gobierno de integrar la atención sanitaria y social, la estrategia también destaca cómo los registros de atención integrados supuestamente permitirán transiciones más fluidas entre el NHS y los entornos de atención social, incluido un alta más rápida de los hospitales para liberar las camas necesarias.
Según las estadísticas del gobierno, solo el 45 % de los proveedores de atención social utilizan actualmente registros digitales de atención social, y casi una cuarta parte del personal que trabaja en un hogar de atención generalmente no puede acceder a Internet en el trabajo. La estrategia establece planes para cambiar esto y reitera una ambición ya mantenida de tener registros de atención digitalizados en el 80% de los entornos de atención social para marzo de 2024.
En apoyo de esto, el gobierno propone poner a disposición £ 25 millones en 2022 y 2023 para aumentar la inversión y la implementación de la atención social digitalizada en Inglaterra, incluidos los sistemas de atención integrados y los registros digitales.
“Debemos ser abiertos y honestos sobre el hecho de que la atención social va a la zaga del NHS en lo que respecta a la transformación digital”, dijo Javid.
“Nuestro sistema de atención social alberga a algunos de los más vulnerables de nuestra sociedad, por lo que las oportunidades que se ofrecen son aún mayores. Esta estrategia muestra nuestra determinación de cerrar la brecha digital que existe entre el NHS y la atención social”.
