El deber de confianza y transparencia debe ser fundamental para la innovación impulsada por datos a medida que los esfuerzos en esa área se aceleran en todo el sector público, según la guardiana nacional de datos (NDG) Nicola Byrne.
Al reflexionar sobre el entusiasmo actual en torno a los datos y los avances tecnológicos, Byrne expresó su preocupación por el riesgo de perder de vista los principios clave que garantizan que los avances se equilibren con los riesgos y daños a las personas cuyos datos se utilizan para impulsar esos avances.
“A medida que el impulso de la tecnología basada en datos crece rápidamente y las oportunidades para vincular datos evolucionan en el gobierno y la sociedad, es vital que aquellos que buscan aprovechar el poder de los datos procedan con optimismo y precaución, sin perder nunca de vista por qué el el deber de la confianza es tan importante dentro de la salud y el cuidado ”, dijo Byrne en una publicación de blog.
Tanto los profesionales como el público quieren estar “informados, involucrados y comprender qué opciones tiene la gente”, dijo Byrne, y agregó que no cumplir con estas condiciones conduce a problemas como el retraso y el restablecimiento de los datos de práctica general para la planificación y la investigación. programa.
Hizo hincapié en la importancia de garantizar la transparencia y el deber de la confianza, citando uno de los principios más nuevos de Caldicott de gobernanza de la información para datos identificables de pacientes, presentado en diciembre de 2020 por la primera NDG, Fiona Caldicott, quien murió en febrero de 2021.
El octavo principio de Caldicott, que establece que se deben tomar medidas para garantizar que los pacientes estén informados sobre cómo se utiliza su información confidencial, es “oportuno”, dijo Byrne, y refuerza la orientación que ha estado dando al gobierno y otras organizaciones en relación con planes para el uso de datos.
Hablando más específicamente sobre su respuesta al borrador de la estrategia de datos del gobierno para la salud y la atención, Byrne enfatizó la necesidad de apertura con las personas sobre quién podría acceder a los datos sobre ellos y por qué, y de usar un lenguaje claro e inequívoco al hacerlo.
Una de las prioridades clave de la estrategia es optimizar las solicitudes de datos y el intercambio de datos. Dentro de ese objetivo, la idea es recopilar la información más importante de los pacientes y permitir que se “comparta ampliamente y se utilice muchas veces”.
Por otro lado, ha habido preocupaciones sobre cómo se utilizan los datos confidenciales en el sistema sanitario. El NHS ha trabajado con los proveedores Microsoft, Palantir y Google desde la aparición de la pandemia para construir el almacén de datos Covid-19, que gestiona las solicitudes de datos. Pero el trabajo causó controversia, particularmente entre los defensores de la privacidad.
Dados los avances recientes y los planes futuros sobre cómo se utilizan los datos de los pacientes, Byrne señaló la necesidad de reconocer los riesgos y de vender los beneficios del uso de información confidencial.
“La gente sabe que, en general, existen riesgos asociados con el uso de datos, por lo que estos deben abordarse para cualquier uso y contexto específicos, además de decir qué se está haciendo para mitigarlos”, dijo Byrne.
También comentó la necesidad de seguir estos principios en otras áreas relacionadas con la salud y la atención. Ha asesorado al gobierno sobre el proyecto de ley de policía, delitos, sentencias y tribunales, sobre los que dijo tener “preocupaciones importantes”.
El proyecto de ley impone el deber a los grupos de comisionados clínicos de revelar información a la policía y otras autoridades, y pueden hacerlo sin violar ninguna obligación de confianza.
“Si bien es importante abordar la violencia grave, es esencial que los riesgos y los daños que este nuevo deber representa para la confidencialidad del paciente y, por lo tanto, la confianza del público se aborden y se aborden”, dijo Byrne.
El guardián nacional de datos agregó que las personas deben confiar sus datos privados a los profesionales de la salud y la atención o la policía, sin preocuparse por cómo se utilizarán. Por el contrario, los profesionales deben confiar en que la forma en que se utilizan los datos no afectará la atención o sus deberes éticos hacia el público.
El incumplimiento de esos principios o el uso de datos de formas inesperadas podría “socavar en gran medida” la confianza del público y de los profesionales por igual, dijo Byrne.
Las consecuencias negativas podrían incluir que los pacientes no busquen tratamiento o que proporcionen información parcial o falsa. Esto, a su vez, daría lugar a registros de atención incompletos e inadecuados, lo que es perjudicial para la innovación, la planificación y la investigación de todo el sistema y también afecta la calidad y seguridad de la atención de las personas, dijo.
Byrne concluyó: “Las decisiones sobre el uso de datos requieren no solo el conocimiento de expertos en protección de datos con respecto a lo que es legal, sino también sabiduría y experiencia práctica y profesional para considerar lo que sería ético y correcto, equilibrando los beneficios potenciales con la prevención de daños futuros”.
